十年後的「大象男孩」

  • 2016-10-14
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冬月歲末,我來到台中,拍攝「大象男孩」祥祥。從我第一次見到他到現在,已經十年了。期間我分別拍攝他上小學、上國中,這一次,他進入人生下一個階段,就讀高職,為未來就業做準備。

很難想像,十年前,患有雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙等多重症狀的他,還是一個找不到國小可唸,無法言語,無法進食,無法完全靠鼻孔呼吸,喉嚨開了一個氣切口,持續流出黏稠液體的孩子。

八歲的他,不曾嚥過一粒米,嚼過一片肉,講過一句話,不曾有小朋友願意跟他一起玩。他熱情地想跟小朋友打招呼,得到的卻是逃避的眼神、害怕地奔離。

肚子餓了,他自己忍痛把鼻胃管從鼻孔插入胃中,讓阿嬤灌入牛奶進食。無法言語,只能發出鴨子般嘎嘎的叫聲,雙手揮舞希望能傳遞什麼。這樣的狀態,不要說很難找到學校收留,也交不到任何朋友,甚至連生活都無法自理。

幸而上天關了他一道門,卻為他開了一扇窗。

羅慧夫顱顏基金會的社工發現了他,為他積極尋求醫療資源與治療管道,基金會的朋友們跟我們說了祥祥的故事,然後,他就成了《商業周刊》960期的「大象男孩與機器女孩」封面故事主角。(詳見http://www.businessweekly.com.tw/KWebArticle.aspx?id=22372)(●請看看點進去是否真的能看到全文)

時間過得好快,2015年,他進入台中特殊教育學校就讀,學習實作課程。進入新階段的祥祥,對任何課程都充滿好奇,他專注地洗車、擦車,未來還會陸續學習烘培、清潔、園藝等。

他的氣切口早已封住,終於,一般人能靠鼻孔呼吸,他也能。因氣切口封閉及語言治療,他也能講話與溝通。別人能吃的東西,他也能,最愛的就是啃排骨與豬腳。

於是,原本全心全意照顧他的阿嬤,終於能喘口氣,偶爾返回雲林老家,不必擔心他的生活自理,他搭公車往返學校,去超商採購食物與用品,這些都不是問題。甚至,他還能當老師的「小助理」,幫忙照顧其他身心障礙孩子,例如帶他們去搭車。


這次遇見祥祥,他還是像以前那樣活潑、好奇、好動,熱情地跟我打招呼,「吃飽麥?」「幾點回家?」活力十足,似乎沒有閒下來時刻;他的身體與學習狀況,早就不可同日而語,但單純、善良、熱情,卻一直沒有變。

在羅慧夫基金會、學校老師、醫院醫生多方協助輔導下,祥祥有著明顯進步,未來最重要的課題,是建立祥祥面對進入多元化社會的挑戰。因此祥祥現今每周都有兩次的課後輔導,除了課業外,還須在假日陪伴他進行戶外生活體驗並接觸大眾,讓他更熟悉社會上的遊戲規則。

或許,未來你在洗車廠、餐廳、大賣場,會看到他正幫你洗車、端盤子、清潔環境,別忘了給他一句鼓勵。對祥祥以及眾多身心障礙卻不放棄的孩子,你的支持,是他們面對未來挑戰的最大動力!